– Por Carmino de Souza

Dentre as prioridades estabelecidas para os próximos sete anos pela Comissão Europeia, a única prioridade no campo da saúde é o conhecimento e o enfrentamento do câncer. Um exemplo deste esforço foi a Conferência de Pesquisa em Prevenção do Câncer de 2025 em Londres, Reino Unido, organizada pela Cancer Research UK e pela American Cancer Society.

O evento atraiu especialistas internacionais, pesquisadores e defensores de pacientes para discutir avanços na biologia do câncer, estratégias de prevenção e desafios políticos e assistenciais.

Seu objetivo era reunir clínicos, acadêmicos, representantes da indústria, organizações financiadoras e defensores de pacientes para discutir avanços científicos, formar novas colaborações e conhecer novos colegas. O programa combinou palestras, sessões científicas, debates e painéis de discussão.

Durante a conferência, palestrantes e apresentadores de pôsteres exploraram uma grande variedade de tópicos diferentes, com forte foco nos seguintes temas e ideias principais:

Biologia pré-cancerígena: Avanços na compreensão da biologia das lesões iniciais e que abrem novas oportunidades de intervenção;

Papel do sistema imunológico: A disfunção imunológica é cada vez mais reconhecida como fundamental para o desenvolvimento e a prevenção do câncer;

Desigualdades: As disparidades socioeconômicas e geográficas continuam sendo grandes obstáculos para a prevenção equitativa do câncer;

Envelhecimento e genética: A interação entre os processos de envelhecimento e a predisposição genética influenciam o risco de câncer;

Reutilização de medicamentos: Crescem as evidências da eficácia de estratégias de prevenção de precisão, embora ainda existam desafios na implementação;

Debates políticos: Discussão sobre quando a prevenção deve começar (início da vida versus idade adulta), agonistas do GLP-1 e viabilidade da implementação em toda a população;

Perspectivas do paciente/público: Ênfase no envolvimento de vozes não científicas na definição de riscos e prioridades.

Sessões detalhadas de pôsteres proporcionaram uma plataforma para que os participantes se reunissem e discutissem mais de 100 projetos diferentes. Os pôsteres abordaram desde biologia básica e mecanismos moleculares até epidemiologia, ensaios de prevenção e ciência da implementação. A ênfase foi na integração de conhecimentos moleculares com dados populacionais para fundamentar a prevenção de precisão. Muitos pôsteres focaram em modificação do estilo de vida, reposicionamento de medicamentos e ferramentas de detecção precoce. Diversos projetos destacaram disparidades (geográficas, socioeconômicas, de acesso à saúde) e debateram várias abordagens e ferramentas para mitigá-las.

A conferência focou nos avanços científicos e nos desafios sistêmicos na prevenção do câncer, concluindo que a integração de conhecimentos biológicos, acesso equitativo e perspectivas da comunidade são essenciais para traduzir as evidências em prática de saúde pública.

Acompanhar o que o mundo está discutindo e decidindo neste crítico tema de saúde pública e para a humanidade é fundamental para que nós no Brasil, particularmente, em nosso Sistema Único de Saúde (SUS), possamos tomar as melhores decisões e assim permitir avanços e acesso a nossa população.

Câncer é e será prioridade por muitas décadas que virão, e é uma área efervescente da ciência. Vamos seguir juntos e fazer as melhores escolhas. Ciência e políticas públicas nunca foram antagônicas e podem fornecer a nossos pacientes tudo de bom e de bem-estar neste enfrentamento do câncer, que é nosso desejo e nossa responsabilidade.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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– Por Carmino de Souza

Ao longo dos meus 50 anos de carreira médica e acadêmica, minha abordagem para construir colaborações significativas foi moldada tanto por experiências pessoais quanto por insights profissionais sobre liderança.

Como construir redes colaborativas que são produtivas e pessoalmente significativas?

1. Comece com valores e visão compartilhados

Colaborações significativas começam com valores compartilhados, e eu, intencionalmente, sempre busquei colaboradores que se alinhem com minha disposição por criar locais de trabalho equitativos e respeitosos. Explorando liderança ou sustentabilidade no local de trabalho e ter uma base de valores comum ajuda a garantir coerência em nosso trabalho e comprometimento com impacto significativo. O que exemplifica esse espírito colaborativo é baseado no princípio de “cuidando daqueles sob sua responsabilidade: o papel da liderança no local de trabalho”. Uma determinação coletiva para humanizar a liderança e confrontar o abuso sistêmico que, muitas vezes, passa despercebido em ambientes organizacionais. O que tornou essa colaboração extraordinária não foi apenas nossa expertise compartilhada, mas nosso compromisso unificado com a segurança profissional e a liderança compartilhada.

2. Acolher a diversidade e o diálogo intercultural

A diversidade — em disciplinas e perspectivas — acrescenta profundidade a qualquer esforço de trabalho ou pesquisa. Como alguém com experiência em sistemas acadêmicos, valorizo profundamente o diálogo intercultural e a investigação interdisciplinar. Minha experiência vivida em contextos de poder me ensinou o quanto profundamente as nuances culturais nos moldam, tais como a autoridade e a voz, e como os conflitos são percebidos e gerenciados. Esses insights não apenas informaram minha lente teórica, mas também me ajudaram a construir colaborações para conduzir trabalhos e pesquisas. O que é considerado abusivo ou inapropriado em um contexto pode ser normalizado ou ignorado em outro. A colaboração com acadêmicos de diferentes formações ajudou a garantir que a análise seja contextualmente fundamentada e relevante. Essa experiência demonstra que a colaboração interdisciplinar e culturalmente consciente produz pesquisas mais inclusivas e impactantes.

3. Construir confiança por meio da transparência e da justiça

A confiança é a base de qualquer colaboração bem-sucedida. A liderança ética enfatiza a justiça, a responsabilização, a transparência e a comunicação aberta ao trabalhar com outras pessoas. Desde o início, é importante garantir que papéis, expectativas e contribuições sejam claramente definidos. Reuniões regulares ajudam a manter a transparência e a abordar potenciais conflitos desde o início. Cada membro pode se revezar e atuar na liderança das discussões, garantindo que todos se sintam ouvidos e valorizados. Isso não apenas fortalece a confiança, mas também enriquece a qualidade de nossas descobertas e oportunidades.

4. Aproveite a tecnologia para se manter conectado

No mundo interconectado de hoje, a tecnologia desempenha um papel fundamental na facilitação da colaboração. Ferramentas como o Microsoft Teams, o Zoom e as mídias sociais como o LinkedIn permitem que pesquisadores se conectem apesar das barreiras geográficas. Durante a pandemia, isso ficou mais claro e foi altamente necessário. Apesar da interrupção parcial de nossos trabalhos, conseguimos trabalhar à distância e, muitas vezes, além das fronteiras, usando ferramentas virtuais para coordenar tarefas e debater ideias. Acredito que a colaboração digital abre portas para parcerias que, de outra forma, seriam impossíveis.

5. Esteja aberto para aprender

Por fim, uma colaboração significativa exige humildade e disposição para aprender. Uma das experiências mais gratificantes da minha carreira foi a parceria com pesquisadores sêniores cuja abordagem metodológica inicialmente era desconhecida para mim. Mas, ao manter a mente aberta, descobri novas técnicas analíticas que aprimoraram meu próprio trabalho. Essa experiência me ensinou que o crescimento acontece quando saímos da nossa zona de conforto e que ter uma mentalidade de aprendizado é a essência de qualquer colaboração significativa. A riqueza científica está nas diferenças e nas colaborações. Ninguém faz mais nada sozinho, e o contraditório é fundamental à inovação e ao aperfeiçoamento.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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– Por Carmino de Souza e Romulo Santana Osthues

É crucial que as pessoas sejam capacitadas a lidar com as ferramentas e plataformas online para se beneficiar das informações verdadeiras e se afastar das falsas na internet. O aumento do letramento digital em saúde da população é uma responsabilidade que deve ser compartilhada por divulgadores científicos, jornalistas, educadores, governantes e cientistas, todos empenhados em difundir conhecimento baseado em fatos e ciência.

Não à toa, iniciamos este texto com essa afirmação que gostaríamos que fosse interpretada como um chamado à responsabilidade coletiva, um chamado ao trabalho conjunto entre diferentes setores da sociedade para o enfrentamento ao fenômeno da desinformação (conteúdos falsos ou equivocados), especialmente no câncer, que é o contexto em que atuamos.

Já tivemos oportunidade de tratar aqui nesta mesma coluna, no texto anterior, do cenário desafiador no qual a desinformação em ambiente digital representa uma constante ameaça, particularmente perigosa para a saúde de atuais ou potenciais pacientes oncológicos, capaz de fomentar conteúdos falsos sobre curas milagrosas e formas de prevenção ineficazes, o que pode resultar em sérios prejuízos, como atrasos na busca por acompanhamento especializado.

Para enfrentar a desinformação, a promoção do letramento digital em saúde (e-health literacy) com base em informações confiáveis é uma ação ética incontornável, capacitando as pessoas a obterem, processarem e compreenderem criticamente os conteúdos sobre o câncer que estão em circulação online. O letramento digital em saúde não é uniformemente distribuído entre diferentes grupos populacionais, fazendo com que as disparidades se reflitam no cotidiano dos pacientes.

Um exemplo disso se refere aos menos letrados, que enfrentam mais dificuldade no acesso ao sistema de saúde para a obtenção de cuidados. Um estudo brasileiro de 2022 mostrou que o elevado grau de escolaridade e a maior renda se correlacionam com melhores níveis de letramento digital em saúde, endossando que a educação formal é fator importante para que informações ou campanhas que circulam nas plataformas digitais possam ser compreendidas e bem utilizadas pelos usuários. Por isso, a formação continuada de educadores em divulgação científica é essencial, e campanhas educativas devem considerar a diversidade socioeconômica e os diferentes níveis de letramento digital em saúde da população.

A inclusão do letramento digital em saúde como política pública é essencial. Isso deve começar no ensino fundamental, expondo as crianças aos temas de ciência de forma interativa e envolvente, abordando boas práticas no acesso à internet, por meio de aparelhos eletrônicos e aplicativos, e as ensinando a reconhecer conteúdos desinformativos em circulação. Entretanto, as estratégias de enfrentamento à desinformação que consideram o aumento do letramento digital em saúde não devem se restringir aos públicos infantojuvenil ou adulto. Idosos com câncer, por exemplo, demonstram menor letramento digital em saúde e menos confiança em buscar informações na internet.

Melhorar o letramento digital em saúde capacita pacientes a se tornarem parceiros informados e participativos.

No que diz respeito à formação de jornalistas especializados, é essencial a pulverização de iniciativas e instituições de ensino focadas em comunicação de saúde, que devem se estender para além dos grandes centros (como Rio de Janeiro e São Paulo), com formações regionalizadas que considerem as especificidades de saúde pública pertencentes a cada um dos diversos territórios e comunidades que constituem nosso país.

Universidades, centros de pesquisa e sociedades médicas regionais, entre outros entes, podem colaborar para garantir o rigor científico na formação desses jornalistas e, consequentemente, na disseminação de informações fidedignas. Nesse sentido, o trabalho jornalístico com dados epidemiológicos regionalizados pode contribuir para a oferta de uma cobertura customizada, que trate, por exemplo, em conteúdos de divulgação científica, do motivo de haver uma maior incidência de um tipo de tumor naquela região em detrimento de outro. Dessa maneira, cria-se um ambiente favorável para que formuladores de políticas públicas e tomadores de decisão estejam mais bem informados no momento de entrarem em ação para abordar o problema localmente e, em outra ponta, que a comunidade atendida possa se precaver e agir de maneira mais assertiva em busca de orientação médica.

Por sua vez, os veículos de comunicação que detêm plataformas online para circulação dos conteúdos que produzem, nos quais esses profissionais com especialização em saúde atuam, devem dar mais espaço a pautas sobre prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer de forma contínua, não apenas em casos extremos – como na morte de uma celebridade ou no advento de uma nova terapia –, promovendo a capacidade da população de analisar e aplicar criticamente as informações em seu cotidiano, fixando o conhecimento em circulação. Ainda sobre os veículos de comunicação, a disponibilização de informações confiáveis, verdadeiras e baseadas em evidências científicas é um ato de valor ético inquestionável, especialmente em temas sensíveis como o câncer.

Diante do fato de que a circulação de boa parte do conhecimento atualmente produzido pela humanidade ocorre por plataformas digitais na internet, advogamos pela remoção dos paywalls (aqueles filtros que indicam que o acesso é restrito a assinantes) em matérias de cunho científico, os de saúde notadamente, por veículos de comunicação como uma medida relevante. Ao eliminar essas barreiras, o acesso à informação confiável seria dado e se contribuiria para o letramento digital em saúde da parcela da população com menor renda.

Outras formas de enfrentamento à desinformação são exemplares e merecem ser mencionadas por nós. Agências de checagem de fatos, como Projeto Comprova e Aos Fatos, e seções, como a Fato ou Fake do portal de notícias G1, ajudam a identificar informações verdadeiras e falsas. Além disso, o surgimento de divulgadores científicos em redes sociais digitais (YouTube, TikTok, Instagram) oferece conhecimento baseado em ciência de forma acessível e divertida, como o canal Nunca Vi um Cientista. As universidades e os centros de pesquisa também desempenham um papel vital com programas de extensão e eventos que aproximam a população da ciência, como o Unicamp Portas Abertas e o Viva Ciência, iniciativas das quais o CEPID CancerThera é participante.

Financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) como um Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPID), o CancerThera, instituição na qual atuamos, abriga equipes colaborativas para lidar com essa realidade, não apenas desenvolvendo radiofármacos para uso no modelo “Teranóstico” – uma inovadora abordagem em Medicina Nuclear, Oncologia, Hematologia, dentre outras especialidades, para diagnóstico e tratamento personalizados do câncer – mas também se dedicando a dissipar o medo infundado da radiação entre a população, frequentemente impulsionado pela desinformação, e contribuir com a educação em saúde.

Estamos, portanto, neste momento, com uma pesquisa em andamento para compreender como os brasileiros buscam, disseminam e são afetados por conteúdos desinformativos sobre câncer, especialmente aqueles relacionados à tecnologia nuclear.

O objetivo final é, com base nos resultados do estudo, promover estratégias e ferramentas de educação e divulgação científica que promovam o acesso à informação confiável para permitir que a sociedade compreenda melhor e se engaje de forma mais eficaz nos cuidados relativos ao câncer. Clique no link a seguir e faça parte deste chamado à ação coletiva, respondendo ao nosso questionário: cancerthera.org.br/participar

>>> Carmino Antônio de Souza é médico onco-hematologista, professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera desde 2023. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

>>> Romulo Santana Osthues é jornalista científico atuando no CEPID CancerThera e pesquisador de pós-doutorado no programa de Gestão da Pesquisa – Educação e Difusão do Conhecimento da Unicamp. Graduado em Comunicação Social – Jornalismo pela Unesp, fez mestrado em Divulgação Científica e Cultural e doutorado em Linguística na Unicamp. Desenvolve pesquisas em letramento digital e desinformação em saúde, educação e comunicação científica, linguística, fotografia e análise de discurso.

Referências:

1 – de Barros, J. K., de Oliveira, L. P., de Barros Souza, R. C., & Yamaguchi, M. U. (2022). Adaptação transcultural e evidências da validade da eHealth Literacy Scale para uso no Brasil. Revista de Enfermagem Referencia, 6(1).

2 – Heiman, H., Keinki, C., Huebner, J., & Working Group Prevention and Integrative Oncology of the German Cancer Society. (2018). EHealth literacy in patients with cancer and their usage of web-based information. Journal of cancer research and clinical oncology, 144, 1843-1850.

3 – Hoogland, A. I., Mansfield, J., Lafranchise, E. A., Bulls, H. W., Johnstone, P. A., & Jim, H. S. (2020). eHealth literacy in older adults with cancer. Journal of Geriatric Oncology, 11(6), 1020-1022.

4 – Mialhe, F. L., Moraes, K. L., Sampaio, H. A. de C., Brasil, V. V., Vila, V. da S. C., Soares, G. H., & Rebustini, F. (2021). Avaliação das propriedades psicométricas do instrumento eHealth Literacy Scale em adultos brasileiros. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(1), e20201320.

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– Por Carmino de Souza e Romulo Santana Osthues

Oferecer informações confiáveis, verdadeiras e baseadas em evidências científicas é um ato ético valioso, especialmente quando o assunto é câncer. Esse grave problema de saúde pública, com estimativa de 704 mil casos por ano no País para este ano de 2025, é a força motriz do trabalho de inúmeros profissionais e pesquisadores pertencentes a diversas áreas do conhecimento, da Medicina à Comunicação, crescentemente acontecendo de maneira colaborativa – como é o nosso caso.

Aqui, quem escreve são um médico onco-hematologista e um jornalista que vêm se empenhando, recentemente, a avaliar o conhecimento da população brasileira sobre o câncer e, tão importante quanto, como a desinformação na internet – esse fenômeno desafiador que engloba a produção e a circulação de informações falsas, imprecisas e equivocadas – pode ser enfrentada com estratégias bem fundamentadas de educação e divulgação científica para aumentar o letramento digital em saúde em nosso país.

O letramento digital em saúde (e-health literacy) – também conhecido como “literacia” ou “alfabetização” digital em saúde – se refere à capacidade das pessoas de obterem, processarem e compreenderem informações disponíveis online, incluindo a forma como elas as buscam em fontes confiáveis na internet, compreendem e avaliam criticamente essas informações. O baixo letramento em saúde está associado à maior suscetibilidade de elas serem afetadas por informações falsas ou equivocadas, e até mesmo disseminá-las.

A desinformação é danosa para vários setores da sociedade, mas é particularmente perigosa para a área da saúde, pois conteúdos falsos (por exemplo, sobre curas milagrosas, como o uso de substâncias encontradas em casa para produzir “remédios” ou “sucos preventivos”) podem ter consequências graves, como atrasos no diagnóstico e no tratamento, impedindo a busca por orientação e acompanhamento especializados.

Em um estudo feito por pesquisadores dos Estados Unidos e Canadá, foram analisados, entre 2018 e 2019, 200 materiais de comunicação em redes sociais com alto engajamento que apresentavam conteúdos sobre quatro tipos de tumores. Mais de 30% deles continham informações incorretas, sendo que acima de 70% dessas informações tinham potencial de causar prejuízos à saúde. O manejo ético da informação por meio da divulgação científica é crucial para diminuir esses e outros efeitos prejudiciais da desinformação, sobretudo em nossos dias, em que a circulação do conhecimento ocorre, principalmente, por plataformas digitais na internet.

Fazemos parte do CEPID CancerThera, um projeto que agrega mais de 70 profissionais e pesquisadores dedicados, entre outros esforços, a enfrentar o dilema da desinformação, que se mostra cada vez mais urgente. Assim como nós, nossos colegas estão mobilizados a melhor entender o mecanismo de produção e circulação da desinformação sobre o câncer, seus possíveis motivadores e como o baixo letramento digital em saúde está implicado nessa equação.

Financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) como um Centro de Pesquisa, Inovação e Difusão (CEPID), o CancerThera abriga estudos com o objetivo de testar e desenvolver radiofármacos (medicamentos radioativos) para uso no “Teranóstico” (neologismo pela junção de duas palavras: terapia + diagnóstico), um modelo aplicado em Medicina Nuclear que reúne, em uma mesma abordagem, procedimentos para mapear a distribuição de tumores pelo corpo do paciente e tratá-los em seguida. CancerThera é o nome curto para Centro de Inovação Teranóstica em Câncer.

No Teranóstico, ajusta-se o tratamento com base na distribuição detalhada do tumor, utilizando-se diferentes níveis de radiação, em doses seguras para o paciente e os profissionais de saúde, não permanecendo no corpo por muito tempo. Um dos objetivos do CancerThera é desenvolver radiofármacos mais acessíveis e ativos, suprindo o mercado interno e tornando essa tecnologia disponível para a população do Sistema Único de Saúde (SUS). Nesse contexto, um dos obstáculos que temos é a percepção pública sobre a radiação, frequentemente associada, de forma negativa, ao uso da tecnologia nuclear para a produção de armas de guerra.

O medo infundado da radiação, impulsionado pela desinformação regularmente, pode levar pacientes oncológicos a se recusarem a passar por procedimentos diagnósticos ou terapêuticos personalizados e eficazes, prejudicando sua sobrevida e sua qualidade de vida. Ao lidar com esse problema, nosso centro de pesquisa busca educar sobre o uso benéfico e pacífico da tecnologia nuclear a partir de atividades presenciais de divulgação científica e de extensão junto à comunidade de Campinas e região, assim como mantém suas plataformas de comunicação institucionais, como site e redes sociais, atualizadas com informações confiáveis.

A equipe de Difusão do Conhecimento do CancerThera, responsável por essas ações, em mais uma de suas frentes de atuação, se debruça sobre o letramento digital em saúde e a desinformação da população no contexto do câncer.

Atualmente, está em andamento uma pesquisa que, por meio de um questionário online, investiga como os brasileiros buscam e disseminam informações sobre o câncer na internet e de que maneira são afetados por conteúdos desinformativos sobre formas de diagnosticar e tratar o câncer, especialmente tendo a tecnologia nuclear como fundamento. Esta é, então, uma oportunidade de lhe fazer um convite a contribuir com nosso estudo, respondendo ao questionário disponível em: cancerthera.org.br/participar. Juntos, podemos fortalecer o acesso à informação confiável e construir uma sociedade mais bem preparada para lidar com os desafios que o câncer impõe.

>>> Carmino Antônio De Souza é médico onco-hematologista, professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera desde 2023. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

>>> Romulo Santana Osthues é jornalista científico atuando no CEPID CancerThera e pesquisador de pós-doutorado no programa de Gestão da Pesquisa – Educação e Difusão do Conhecimento da Unicamp. Graduado em Comunicação Social – Jornalismo pela Unesp, fez mestrado em Divulgação Científica e Cultural e doutorado em Linguística na Unicamp. Desenvolve pesquisas em letramento digital e desinformação em saúde, educação e comunicação científica, linguística, fotografia e análise de discurso.

Referências:

1 – Bin Naeem, S., & Kamel Boulos, M. N. (2021). COVID-19 Misinformation Online and Health Literacy: A Brief Overview. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(15), 8091.

2 – Brasil. (2023). Inca estima 704 mil casos de câncer por ano no Brasil até 2025. Instituto Nacional de Câncer (Inca), Ministério da Saúde.

3 – Johnson, S., Parsons, M., Dorff, T., Moran, M. S., Ward, J. H., Cohen, S. A., Akerley, W., Bauman, J., Hubbard, J., Spratt, D. E., Bylund, C. L., Swire-Thompson, B., Onega, T., Scherer, L. D., Tward, J., & Fagerlin, A. (2022). Cancer misinformation and harmful information on Facebook and other social media: a brief report. Journal of the National Cancer Institute, 114(7), 1036–1039.

4 – Levy, D. S., Ramos, F. C., & Sordi, G. M. A. A. (2020, abril). The impact of wrong mass media communication on citizens’ perception of radiation risks. In XI Congreso Regional de Seguridad Radiológica y Nuclear, Congreso Regional IRPA (Vol. 16).

5 – Mialhe, F. L., Moraes, K. L., Sampaio, H. A. de C., Brasil, V. V., Vila, V. da S. C., Soares, G. H., & Rebustini, F. (2021). Avaliação das propriedades psicométricas do instrumento eHealth Literacy Scale em adultos brasileiros. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(1), e20201320.

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– Por Carmino de Souza

Neste texto, reproduzo, em grande parte e com pequenos ajustes, uma publicação feita pela Zeppelini Publishers¹ a respeito do impacto das redes sociais, amplamente debatida em nossos tempos, e a divulgação científica, sempre mais regulamentada e tradicional, principalmente no mundo científico. A comunicação científica tem passado por uma transformação significativa, impulsionada, em grande parte, pelas redes sociais.

Se antes a disseminação de artigos era restrita a periódicos especializados, conferências e ambientes acadêmicos tradicionais, hoje, plataformas como “X” (ex-Twitter), LinkedIn e ResearchGate praticamente se consolidaram como ferramentas para ampliar a visibilidade dessa produção.

O fenômeno democratiza o acesso ao conhecimento, e leva a novas oportunidades de colaboração, inovação e impacto, que transcendem a buscam relevância em um cenário global.

O “X” emergiu como uma das plataformas mais influentes na divulgação científica, graças à sua capacidade de condensar informações complexas em mensagens curtas e acessíveis. O formato de tweets, com limite de 280 caracteres, obriga os pesquisadores a sintetizarem seus achados de maneira clara e objetiva, facilitando a compreensão por um público mais amplo, que vai além da comunidade científica tradicional. Essa brevidade desafia os acadêmicos a comunicar suas ideias de forma mais abrangente e impactante. Além disso, o uso de hashtags específicas, como #AcademicTwitter, #SciComm (Scientific Communication), #OpenScience e #Preprint, cria comunidades virtuais permitindo que artigos e descobertas sejam facilmente encontrados e compartilhados.

Pesquisadores de diversas áreas utilizam threads (sequências de tweets encadeados) para explicar suas metodologias, discutir resultados e até mesmo divulgar preprints, fomentando debates em tempo real e tornando o processo científico mais transparente. O impacto dessa interação é evidente: estudos que ganham visibilidade no “X” tendem a receber mais visualizações, downloads e, consequentemente, mais citações acadêmicas.

Essa correlação entre presença online e reconhecimento científico foi confirmada em diversas pesquisas, que apontam essa rede como uma ferramenta estratégica para o aumento do fator de impacto dos artigos. Ademais, o engajamento imediato permite que descobertas relevantes cheguem rapidamente à comunidade científica e ao público, algo fundamental em áreas como a saúde pública, onde a agilidade na disseminação da informação pode salvar vidas.

Enquanto o “X” se destaca pela agilidade e pela informalidade, o LinkedIn oferece um ambiente mais profissional e estruturado para a divulgação científica. Tradicionalmente voltado para o networking corporativo, ele tem atraído um número crescente de acadêmicos que buscam não apenas compartilhar suas publicações, mas também estabelecer conexões estratégicas com outros pesquisadores, financiadores e instituições. O LinkedIn já se mostrou particularmente eficaz para comunicar a aplicação prática da pesquisa, atraindo o interesse de empresas, ONGs e órgãos governamentais.

Publicar atualizações sobre artigos aceitos, projetos em andamento ou mesmo reflexões sobre o impacto da pesquisa no mundo real gera uma narrativa profissional sólida, que valoriza o pesquisador como um líder de pensamento em sua área. O algoritmo do LinkedIn favorece conteúdos que geram interações significativas, como comentários e compartilhamentos, estimulando debates construtivos e ampliando o alcance das postagens. A possibilidade de participar de grupos temáticos e comunidades acadêmicas permite discussões mais aprofundadas, troca de recursos e identificação de oportunidades de colaboração interdisciplinar.

Entre as plataformas dedicadas exclusivamente à ciência, o ResearchGate é uma das mais proeminentes. Desenvolvido para conectar pesquisadores de todo o mundo, ele funciona como uma rede social acadêmica onde é possível compartilhar artigos, fazer perguntas técnicas, acompanhar o trabalho de colegas e até mesmo buscar colaborações em projetos específicos. O ResearchGate é, muitas vezes, descrito como o “Facebook da ciência”, mas com um foco estritamente profissional e acadêmico. Um de seus maiores atrativos é a possibilidade de disponibilizar artigos completos, permitindo que outros pesquisadores acessem o conteúdo sem as barreiras de paywalls que ainda dominam muitos periódicos científicos. Essa prática está alinhada com o movimento de acesso aberto.

Paralelamente, o RG Score, uma métrica interna que avalia o impacto e a interação de um pesquisador na plataforma, funciona como um indicativo de relevância dentro da comunidade científica. Embora haja críticas sobre o uso dessas métricas como substitutos de citações tradicionais, não se pode negar que o ResearchGate facilita a circulação de conhecimento e potencializa o alcance de pesquisas que, de outra forma, permaneceriam restritas a nichos específicos. A plataforma também oferece ferramentas para o acompanhamento do impacto dos artigos, como estatísticas de visualizações, downloads e citações, permitindo que os autores tenham um controle mais preciso sobre a disseminação de seu trabalho.

A utilização de redes sociais na divulgação científica também oferece desafios significativos. A superficialização da informação, típica de plataformas como o “X”, cria brechas para interpretações equivocadas de dados complexos, especialmente quando o público-alvo não possui formação técnica na área.

Igualmente, a simplificação excessiva pode transformar resultados preliminares em afirmações categóricas, distorcendo o real significado da pesquisa e alimentando a disseminação de desinformação científica. Evidentemente, a validação informal por meio de curtidas, compartilhamentos e comentários não substitui o rigor da revisão por pares, elemento fundamental da produção científica.

A popularidade nas redes sociais não deve ser confundida com qualidade científica, e é essencial que os pesquisadores mantenham o compromisso com a ética e a integridade na comunicação de seus resultados. Outro ponto de atenção é o risco de plágio e de uso indevido de informações, especialmente em plataformas abertas, pois a questão da propriedade intelectual é um tema sensível.

Pesquisadores precisam se atentar à forma como compartilham seus dados, protegendo descobertas sem comprometer a transparência e o acesso ao conhecimento. Além disso, iniciativas de acesso aberto e a popularização de preprints permitem que o conhecimento circule mais rapidamente, promovendo avanços em áreas críticas, como saúde pública, mudanças climáticas e tecnologia.

A crescente adoção de inteligência artificial para analisar tendências e interações em redes sociais também promete transformar a forma como a ciência é divulgada e consumida. Mas este é um assunto que merece grande atenção, visto a ocorrência cada vez mais frequente de casos de redação de conteúdo e plágio.

A capacidade de comunicar ciência de forma clara, ética e estratégica é um diferencial que transforma uma pesquisa relevante em um agente de impacto global. A presença nas redes sociais deve ser vista não como uma simples extensão do trabalho acadêmico, mas como uma parte integral da estratégia de divulgação científica. Afinal, em um mundo hiper conectado como o nosso, quem sabe comunicar sabe transformar.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

^{1 – Zeppelini Publishers: editorial técnico e científico, para todas as áreas da produção de publicações impressas e online.}

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– Por Carmino de Souza

A cada ano, milhões de artigos científicos são publicados. Grande parte deles é incompreensível para o público em geral. E poucos cientistas estão fazendo algo a respeito. A inacessibilidade à pesquisa não só impede que muitas pessoas aprendam sobre os avanços científicos, mas também contribui para a disseminação de desinformação e desconfiança entre cientistas e o público.

É importante, agora mais do que nunca, tornar a ciência acessível. Criamos uma torre de marfim para nós mesmos. Estamos isolados do resto do mundo por nos importarmos pouco com o que acontece na prática. A crescente inacessibilidade de publicações científicas, a disseminação de informações incorretas e a desconfiança entre a ciência e o público contribuíram para a inacessibilidade do conhecimento científico.

As publicações científicas não são, habitualmente, acessíveis. Os números são incríveis:

• O nível médio de leitura nos Estados Unidos gira em torno do 7º ao 8º ano, enquanto o de uma publicação científica gira em torno do 17º ao 20º ano – ou seja, em um nível pós-universitário. Além disso, os artigos científicos estão ficando mais difíceis de ler, cada um com mais de 20 páginas de jargão científico.

• Milhões de artigos científicos são publicados anualmente em cerca de 30.000 periódicos de pesquisa. Para piorar a situação, esses números continuarão a crescer e quem sabe onde estaremos nos próximos anos.

• Centenas a milhões de dólares em taxas de assinatura dificultam o acesso a esses artigos, tanto para indivíduos quanto para instituições.

Se não educarmos de forma acessível, permitindo que a desinformação se espalhe, o que mais podemos esperar? É fundamental que resolvamos isso antes que nos deparemos com outra emergência internacional. Como informações científicas precisas não são facilmente acessadas ou compreendidas, a sociedade fica vulnerável à disseminação de informações imprecisas e potencialmente prejudiciais.

Isso se reflete, principalmente, na prevalência do uso das mídias sociais. Bilhões de pessoas em todo o mundo usam as mídias sociais todos os dias. Somente nos Estados Unidos, mais de 90% das pessoas relatam uso diário das mídias sociais. Essas plataformas digitais têm proporcionado uma saída incrível para pessoas de todo o mundo se conectarem e aprenderem. No entanto, esse aprendizado pode ser equivocado, pois informações imprecisas se espalham mais rápido e por mais tempo do que informações precisas.

Notícias falsas têm maior probabilidade de atrair a atenção e o interesse dos espectadores e, portanto, serem compartilhadas com outras pessoas. Isso cria incentivos para o sensacionalismo das informações. Pudemos ver as consequências sociais, políticas e de saúde negativas dessa disseminação de desinformação, especialmente durante a pandemia da Covid-19 .

Muitos cientistas ficaram chocados com a resposta do público à crise sanitária que a pandemia representou. Alguns achavam que a vacina continha um chip de rastreamento do governo. Outros foram vítimas de falsas promessas de certos medicamentos. A ciência passou a ser associada a candidatos políticos em vez da saúde geral de todos os cidadãos. Deixou de ser uma questão científica; passou a ser uma questão política – dominada pela política, pelo debate e pelo ódio.

Mas, como cientistas, podemos culpar totalmente o público por sua resposta? Se não educarmos de forma acessível, permitindo que a desinformação se espalhe, o que mais podemos esperar? É fundamental que resolvamos isso antes que nos deparemos com outra emergência internacional.

Imagine um cenário em que o problema é percebido e um cientista dedica tempo para compartilhar informações precisas com o público em geral. Esse cientista é recebido com desconfiança e hesitação, e o público não tem confiança nas informações que estão sendo compartilhadas. Em resumo, informações precisas não podem ser acessadas, o que leva a interpretações imprecisas e visões equivocadas. A partir daí, informações imprecisas se espalham rapidamente. No entanto, quando os cientistas apresentam informações precisas, eles se deparam com desconfiança.

Para realmente mudar a situação nesta questão, a comunicação e a divulgação científica devem ser necessárias e incentivadas no meio acadêmico. Com cada publicação acadêmica, o autor deveria publicar um resumo leigo daquela publicação em um nível que o público em geral possa entender.

É fundamental que desenvolvamos melhor as ferramentas e a infraestrutura para que os cientistas compartilhem seu trabalho com o público e se sintam apoiados e valorizados ao fazê-lo.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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– Por Carmino de Souza

A negação da ciência se tornou mortal em 2020. Muitos líderes políticos falharam em apoiar o que os cientistas sabiam ser medidas de prevenção eficazes. Ao longo da pandemia, pessoas morreram de Covid-19 ainda acreditando que ela não existia . A negação da ciência não é nova, é claro. Mas é mais importante do que nunca entender por que algumas pessoas negam, duvidam ou resistem às explicações científicas – e o que pode ser feito para superar essas barreiras à aceitação da ciência. O livro “Negação da Ciência: Por que acontece e o que fazer sobre isso” (o original em inglês se chama Science Denial: Why It Happens and What to Do About It), de Gale Sinatra e Barbara Hofer, oferece maneiras para você entender e combater o problema.

As pessoas são seres sociais e tendem a se alinhar com aqueles que têm crenças e valores semelhantes. As mídias sociais amplificam alianças. É provável que você veja mais do que já concorda e menos pontos de vista alternativos. As pessoas vivem em bolhas de filtros de informação criadas por algoritmos poderosos. Quando aqueles em seu círculo social compartilham informações erradas, é mais provável que você acredite nelas e as compartilhe.

A desinformação se multiplica e a negação da ciência cresce. Cada pessoa tem múltiplas identidades sociais. Muitas vezes, preocupações econômicas, pode ser a raiz da negação. Ou talvez alguém esteja hesitante em relação à vacina porque as mães no grupo de brincadeiras de seu filho também estão, mas ela também é uma pessoa atenciosa, preocupada com crianças imunocomprometidas.

É importante e eficaz ouvir as preocupações dos outros e tentar encontrar um ponto em comum. Alguém com quem você se conecta é mais persuasivo do que aqueles com quem você tem menos em comum. Quando uma identidade está bloqueando a aceitação da ciência, aproveite uma segunda identidade para fazer uma conexão.

Todo mundo está ocupado, e seria exaustivo ser um pensador profundo e vigilante o tempo todo. Você vê um artigo online com um título como “Coma chocolate e viva mais” e você o compartilha, porque você assume que é verdade, quer que seja ou acha que é ridículo. Em vez de compartilhar aquele artigo sobre como determinadas coisas são prejudiciais à saúde, aprenda a desacelerar e monitorar as respostas rápidas e intuitivas que o psicólogo Daniel Kahneman, prêmio Nobel de economia (mesmo sendo psicólogo) e autor de um livro de referência chamado “Rápido e Devagar” chama de pensamento do Sistema 1. Em vez disso, ligue a mente racional e analítica do Sistema 2 e pergunte a si mesmo: como sei que isso é verdade ? É plausível? Por que acho que é verdade? Então faça alguma verificação de fatos.

Aprenda a não aceitar imediatamente informações nas quais você já acredita, o que é chamado de viés de confirmação. Todos têm ideias sobre o que pensam que o conhecimento é, de onde ele vem e em quem confiar.

Algumas pessoas pensam dualistamente : sempre há um certo e um errado claros. Mas os cientistas veem a tentativa como uma marca registrada de seu trabalho. Algumas pessoas podem não entender que as alegações científicas mudarão à medida que mais evidências forem reunidas, então podem desconfiar de como a política de saúde pública mudou em torno da Covid-19. Jornalistas que apresentam “ambos os lados” de acordos científicos estabelecidos podem, sem saber, persuadir os leitores de que a ciência é mais incerta do que realmente é, transformando o equilíbrio em viés.

Como exemplo, apenas 57% dos americanos pesquisados aceitam que a mudança climática é causada pela atividade humana, em comparação com 97% dos cientistas do clima, e apenas 55% acham que os cientistas têm certeza de que a mudança climática está acontecendo. Reconheça que outras pessoas (ou possivelmente até você) podem estar operando com crenças equivocadas sobre ciência.

Você pode ajudá-las a adotar a chamada atitude científica, uma abertura para buscar novas evidências e uma disposição para mudar de ideia. Reconheça que muito poucos indivíduos confiam em uma única autoridade para conhecimento e experiência.

A hesitação em relação à vacina, por exemplo, foi combatida com sucesso por médicos que contradizem crenças errôneas de forma persuasiva, bem como por amigos que explicam por que mudaram de ideia. Você pode não pensar que a maneira como você interpreta um gráfico simples pode depender de suas visões políticas. Mas quando as pessoas foram solicitadas a olhar para os mesmos gráficos representando os custos de moradia ou o aumento do dióxido de carbono na atmosfera ao longo do tempo, as interpretações diferiram por filiação política. Talvez você pense que comer alimentos de organismos geneticamente modificados é prejudicial à sua saúde, mas você realmente examinou as evidências?

Veja artigos com informações pró e contra, avalie a fonte dessas informações e esteja aberto às evidências que pendem para um lado ou para o outro. Se você se der tempo para pensar e raciocinar, poderá dar um curto-circuito em seu próprio raciocínio motivado e abrir sua mente para novas informações. Emoções e atitudes estão ligadas. As reações ao ouvir que os humanos influenciam o clima podem variar de raiva (se você não acredita) a frustração (se você está preocupado que pode precisar mudar seu estilo de vida) a ansiedade e desesperança (se você aceita que isso está acontecendo, mas acha que é tarde demais para consertar as coisas).

Reconheça o papel das emoções na tomada de decisões sobre ciência. Se você reagir fortemente a uma história sobre células-tronco usadas para desenvolver tratamentos de Parkinson, pergunte a si mesmo se você está muito esperançoso porque tem um parente nos estágios iniciais da doença. Ou você está rejeitando um tratamento que pode salvar vidas?

Sentimentos não devem (e não podem) ser colocados em uma caixa separada de como você pensa sobre ciência. Em vez disso, é importante entender e reconhecer que as emoções são formas totalmente integradas de pensar e aprender sobre ciência. Pergunte a si mesmo se sua atitude em relação a um tópico científico é baseada em suas emoções e, se for, dê a si mesmo algum tempo para pensar e raciocinar, bem como sentir sobre o assunto.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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– Por Carmino de Souza

Sempre digo aos alunos e pesquisadores que estão comigo. Quando você for ler um artigo científico, comece por “material e métodos”. Se eles não te convencerem, não siga adiante. Certamente, é a parte mais chata de um artigo, mas é onde se escondem os maiores segredos e problemas. Um artigo científico é um resumo ordenado de um processo complexo e tortuoso. Ele é caracterizado por planejamento detalhado, tentativa e erro iterativos, execução meticulosa e análise ponderada. Como um resumo, os artigos são inestimáveis, mas insights detalhados sobre processos e procedimentos são necessários para realmente entender e reproduzir a pesquisa. A documentação metodológica pública detalhada pode contextualizar resultados, subverter vieses, aumentar a reprodutibilidade e aumentar a eficiência em todo o ecossistema científico.

Nos últimos anos, a comunidade de pesquisa ganhou uma apreciação mais profunda pelo valor da documentação metodológica detalhada. Desenvolver uma metodologia e, então, executá-la é sem dúvida o maior componente da pesquisa.

É o negócio do dia a dia da ciência, o mecanismo para capturar dados que podem ser usados mais tarde para investigar uma questão de pesquisa. Dependendo do campo e da abordagem, os métodos podem assumir muitas formas, de um protocolo tipo receita a um script, a um banco de dados de estímulos comportamentais. Mas quaisquer que sejam as especificidades, um método claro e completo é a chave para executar um estudo consistente e confiável, reproduzir o trabalho no futuro e entender os resultados como um leitor. Assim como acontece com artigos de pesquisa, o acesso restrito a métodos cria ineficiências e retarda o progresso.

Pesquisadores gastam tempo (e dinheiro) desenvolvendo abordagens semelhantes, repetindo experimentos e buscando becos sem saída, sem saber de trabalhos relacionados. Procedimentos desatualizados permanecem em uso muito depois de terem sido substituídos porque os profissionais não conseguem acessar os últimos avanços. E há um custo de oportunidade. Pesquisadores dependem de outras pesquisas para inspiração, direção e avanço.

Quando os produtos da pesquisa permanecem ocultos, novas pistas promissoras podem ser deixadas inexploradas. Métodos devem ser transferíveis. Mais do que qualquer outro artefato de pesquisa, métodos têm o potencial de adaptação ou reutilização em diferentes contextos e em uma ampla gama de questões e disciplinas de pesquisa.

Para evidências, não procure além da frustração frequentemente expressa por pesquisadores com “trilhas de citação” nas quais uma seção de métodos de artigo cita a seção de métodos de um trabalho anterior, e esse trabalho cita outro trabalho, e assim por diante, muitas vezes voltando anos, ou mesmo décadas. Da mesma forma, artigos de métodos independentes estão frequentemente entre as publicações mais citadas , e continuam a receber citações por um período de tempo mais longo do que artigos de pesquisa padrão. Os resultados são subjetivos, os métodos nem tanto.

Para gerar conclusões, os pesquisadores fazem escolhas sobre como analisar dados e interpretar os padrões que observam. Essas escolhas analíticas e interpretativas são valiosas, mas subjetivas. Elas se beneficiam da intuição, inspiração e expertise dos pesquisadores — mas esses mesmos fatores também podem introduzir viés e levar a interpretações errôneas. Os artefatos desimpedidos e não processados da pesquisa — como métodos e dados brutos — têm muito menos probabilidade de serem influenciados positiva ou negativamente por interesses, insights ou opiniões pessoais. Eles estão mais próximos do neutro — uma contabilidade clara, em vez de um argumento com uma perspectiva pessoal. Um artigo de pesquisa não é um manual de instruções.

Frequentemente, pesquisas publicadas não podem ser reproduzidas , não porque o trabalho original era falho, mas simplesmente porque o formato do artigo não é propício para uma descrição realmente aprofundada do processo. Métodos claros, completos e abertos aumentam a credibilidade e dão suporte a impactos duradouros.

Documentar e compartilhar metodologias tem benefícios científicos e reputacionais interrelacionados para indivíduos e a comunidade:

• Tornar os métodos públicos cria uma impressão positiva. Ter a opção de revisar métodos detalhados aumenta a confiança dos leitores, independentemente de consultarem ou não a documentação.

• Pesquisadores podem reproduzir resultados mais facilmente com métodos abertos detalhados. Autores que querem aplicar o método em suas próprias pesquisas podem fazê-lo de forma mais eficiente se a abordagem for descrita em detalhes e fácil de encontrar online.

• Métodos fortes e fáceis de seguir têm mais probabilidade de serem usados em pesquisas futuras e, por extensão, mais probabilidade de serem citados, trazendo novos olhares para o original e ajudando-o a permanecer relevante ao longo do tempo.

Nas melhores circunstâncias, esses três fatores podem se alimentar mutuamente em um ciclo crescente de confiança, reutilização e leitores. Essa combinação de relevância, utilidade, potencial para reutilização e demanda sugere que os métodos merecem um lugar mais formalizado e permanente no registro científico.

Os métodos devem ser revisados e validados, indexados e arquivados, pesquisados e citados. Eles devem ser tratados como artefatos de pesquisa autônomos, em vez de material suplementar de interesse apenas dentro do contexto de um artigo de pesquisa. Ao lado de seu enorme potencial para impactar positivamente a comunidade de pesquisa, compartilhar métodos tem uma barreira de entrada comparativamente baixa para autores.

De uma perspectiva prática, a documentação do processo geralmente já existe de alguma forma (por exemplo, em instruções para uso interno ou como parte de uma solicitação de financiamento), fornecendo uma base conveniente para uma publicação. Mais importante, métodos detalhados e publicados são uma extensão natural da prática existente. Alguma discussão sobre métodos sempre foi padrão nas ciências.

Aumentar a profundidade e os detalhes, estabelecer normas, implementar a revisão por pares e formalizar a publicação são todas extensões importantes e logicamente consistentes, análogas à evolução do discurso científico da correspondência publicada no século XVIII para o artigo de pesquisa moderno revisado por pares. Levará tempo, discussão da comunidade e experimentação para refinar e estabelecer novas normas para métodos de comunicação — mas a noção de métodos de comunicação não inspira o mesmo debate acalorado que outros aspectos da prática da Ciência Aberta.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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– Por Carmino de Souza

Independentemente do contexto, fracasso é uma palavra que dificilmente nos deixa indiferentes. O medo do fracasso é da natureza humana, e é comum que prefiramos não falar sobre fracassos se pudermos evitá-los. Quando pensamos nisso em um contexto profissional, o fracasso pode ter ramificações claras e imediatas para a reputação e a progressão na carreira, e – como qualquer outro profissional – os pesquisadores não são imunes a esse medo do fracasso.

Parte dessa abordagem ao fracasso na pesquisa se deve ao fato de que o sistema de pesquisa tradicionalmente recompensa aqueles que são os primeiros a relatar uma descoberta em detrimento daqueles que são os segundos, e aqueles que relatam um resultado positivo em detrimento daqueles que relatam um negativo.

No entanto, a pesquisa geralmente envolve uma abordagem de tentativa e erro e uma infinidade de descobertas negativas, ou protocolos que exigem solução de problemas antes de serem ajustados.

Assim, experimentos “fracassados” são comuns; mais do que é frequentemente reconhecido, publicado ou mesmo relatado em eventos científicos. Muito esforço e muitas horas de meticuloso esforço de pesquisa não são reconhecidos pelas atuais estruturas de avaliação de pesquisa, resultando em um considerável desperdício de resultados de pesquisa potencialmente ainda importantes.

‘Como definimos sucesso?’

Sabemos que a ciência não tem um ponto final definido, que a colaboração deve ser uma parte fundamental do processo de pesquisa e que os cientistas precisam pensar sobre como eles comunicam seu trabalho, particularmente para aqueles não familiarizados com a pesquisa. Um aspecto fundamental do sucesso é trabalhar em algo pelo qual você se sente apaixonado e está ansioso para compartilhar.

Um tema comum é que a classificação binária de sucesso versus fracasso é um tanto injusta. Um resultado deve ser marcado como fracasso apenas porque é negativo e não foi publicado? O desenvolvimento de um caminho aberto mais colaborativo para a pesquisa, com mais abertura em todas as etapas do processo, visa a capturar as etapas incrementais que compõem o processo de pesquisa.

O compartilhamento de resultados negativos e nulos também deve ser encorajado, como um afastamento de estruturas que dependem de fatores de impacto para avaliar a qualidade da pesquisa. Os desafios com o sistema de pesquisa atual reconhecem os pesquisadores principais (PIs) como os “sobreviventes” do sistema, com apenas alguns alcançando o topo de uma estrutura de carreira piramidal íngreme.

A força motriz para entrar na pesquisa deve ser um interesse genuíno pela ciência e não o objetivo de eventualmente se tornar um PI. Há muitos outros caminhos de carreira disponíveis após um doutorado e que as habilidades adquiridas podem ser usadas em muitas outras áreas, como no setor privado, por exemplo. O treinamento de alunos de doutorado deve incluir aspectos que vão além da publicação e deve equilibrar isso com o desenvolvimento de comunicação e outras habilidades.

As recomendações mais importantes para uma evolução constante e equilibrada na carreira de pesquisador, a meu ver, poderiam ser as seguintes:

1- Mais apoio para pesquisadores em início de carreira, para que eles possam ter uma visão mais ampla e informada de sua carreira e das opções após o doutorado;

2- Mais reconhecimento pela ampla gama de diferentes papéis que os cientistas desempenham além da publicação de resultados de pesquisas – por exemplo, atividades de revisão por pares, mentoria etc.;

3- Fornecimento de crédito para registro e relato de solução de problemas para qualquer trabalho que não siga o formato de uma publicação convencional, mas que ajudaria outras pessoas envolvidas em pesquisas relacionadas;

4- Mais treinamento para aqueles em um caminho de pesquisa, para ajudá-los a desenvolver uma variedade de habilidades transferíveis e reconhecer o valor dessas habilidades;

5- Maior diversidade – maior diversidade só pode ser benéfica para impulsionar mudanças na forma como o sucesso é definido.

Alcançar esses objetivos e ajudar a influenciar as visões atuais sobre falhas em pesquisa representa uma tarefa formidável, mas – assim como a própria ciência – a mudança progride um passo de cada vez.

À medida que buscamos iniciativas em direção a essa mudança, vamos nos lembrar da definição de sucesso de Arthur Smith: ‘Sucesso é o que te faz feliz’.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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– Por Carmino de Souza

Muitos dos canais de mídia social aos quais você dá atenção provavelmente já possuem inúmeras solicitações para que você possa assinar a petição #openaccess. Tenho escrito sob o difícil e polêmico tema a partir do momento em que comecei a ver a questão de um novo ângulo, e verifiquei que o acesso aberto também é crítico para os pacientes. Em certos momentos de minha vida, como paciente, tive que ler e decidir de maneira compartilhada com meus colegas médicos o que fazer comigo mesmo. Tenham certeza que é mais fácil estar do “outro lado do muro”, isto é, como médico, e não como paciente.

Nos últimos anos, descobrimos que mais e mais pacientes estão tentando acessar estudos de pesquisas clínicas, incluindo estudos dos quais foram eventualmente participantes. Além disso, eles estão cada vez mais capazes de entendê-los. No entanto, o acesso fechado impede, muitas vezes, que eles entendam melhor suas condições e suas escolhas. Um exemplo muito marcante, fora de minha especialidade, e que gostaria de relatar diz respeito a PatientsLikeMe. A PatientsLikeMe foi fundada por uma família afetada pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa de rápida progressão comumente chamada de “doença de Lou Gehrig”.

A expectativa de vida para a ELA é, em média, de dois a cinco anos a partir do momento do diagnóstico. No caso de Stephen Heywood, irmão dos fundadores da PatientsLikeMe, Ben e Jamie Heywood, foi de sete anos. Stephen faleceu em 2006, aos 37 anos, tendo inspirado duas organizações projetadas para ajudar pacientes como ele (ALS Therapy Development Institute e PatientsLikeMe).

Como seria de se esperar, os pacientes de ELA pensam muito sobre sua condição, têm tempo para aprender tudo o que podem e são altamente motivados para acelerar o ritmo da pesquisa. Uma postagem da última década no fórum de ELA do PatientsLikeMe, escrita por Rob Tison, um paciente leigo sem treinamento médico, exemplifica isso: “Gostaria que as avaliações clínicas fossem mais quantitativas e menos subjetivas… Nossa doença não é bem compreendida, e parece que cada visita clínica regular oferece uma grande oportunidade de aprender muito mais sobre como a doença progride, incluindo médias e variações de mudanças mensuráveis em medições de força relacionadas a braços, pernas, pescoço e até mesmo língua. Suspeito que esses dados poderiam então ser usados para adicionar mais precisão às avaliações entre grupos de tratamento e placebo (controle) durante estudos clínicos, em vez de depender de dados muito menos precisos e muito menos estratificados do uso de pontuações (de classificação funcional) e sobrevivência.”

Esse comentário gerou uma discussão entusiasmada com pacientes e cuidadores, e vários resumos de estudos foram publicados. Mas, como sabemos, os resumos revelam apenas até certo ponto. Abrir o acesso às metodologias completas desses artigos ajudaria a educar os pacientes ainda mais e a se tornarem avaliadores críticos da pesquisa — não apenas sujeitos de teste, mas verdadeiros participantes da pesquisa.

O mais preocupante é o caso em que os pacientes podem ser participantes de um ensaio clínico para um novo medicamento e, ainda assim, obter acesso limitado aos resultados da pesquisa. Esses pacientes sacrificaram seu tempo e, em alguns casos, seu conforto, recursos e até mesmo sua segurança para ajudar outros pacientes que virão depois deles. Como outros pacientes empoderados, eles querem dissecar os protocolos de ensaios clínicos, entender os estudos pré-clínicos e obter uma visão equilibrada dos prós e contras de um tratamento que eles esperam que seja bem-sucedido em ensaios clínicos.

Em uma doença como a ELA, os pacientes podem até estar arriscando suas vidas quando se voluntariam para um estudo. Infelizmente, alguns medicamentos de ensaios clínicos para ELA levaram pacientes a morrer mais rápido do que o grupo placebo e, em muitos casos, ter participado de um ensaio clínico exclui um paciente de ELA da participação em um ensaio subsequente. Em situações como essa, acho difícil dizer que, como esses pacientes não trabalham em uma universidade ou têm doutorado, eles não deveriam ler os estudos que ajudaram a tornar possíveis.

Mesmo que um paciente de ELA não entenda todos os detalhes científicos ou a linguagem, graças à Internet, ele ou ela pode encontrar alguém que entenda. A coincidência é estranha o suficiente para que eu conheça cientistas de nível de doutorado que costumavam estudar a própria doença que eles desenvolveriam mais tarde.

Deveríamos estar clamando para remover as barreiras para que pacientes talentosos e fortalecidos possam entender melhor sua doença e talvez até nos ensinar, a comunidade científica, algo que temos perdido. Você pode estar pensando que estou construindo um caso muito grande em torno de uma doença que altera a vida de forma única.

Mas vimos padrões semelhantes em muitos casos na Hematologia (minha área de atuação), Oncologia, doenças raras, distúrbios do desenvolvimento (onde os pais se tornam especialistas na doença) e muitas outras doenças.

Eu apostaria que isso só vai continuar devido a três razões principais.

1: nossa população está vivendo mais.

2: os “baby boomers”, sem dúvida a geração com mais recursos da história, começaram a desenvolver uma série de condições crônicas de saúde.

3: porcentagens crescentes da população têm educação superior. Estamos observando uma mudança nos paradigmas dos cuidados em saúde, de “o médico sabe sempre mais e melhor” para “tomada de decisão compartilhada”. Enquanto antes eram “ordens médicas”, agora é “nenhuma decisão sobre mim sem mim”.

Modelos de negócios nas áreas assistenciais e de produção de produtos e serviços, diferentes tipos de acesso aberto, latência para esta abertura – sim, há muitos detalhes que precisam ser resolvidos. Mas agora é hora da ciência se atualizar.

Também como parte da sociedade, precisamos reconhecer que nossa compreensão da doença não pertence apenas à ciência, aos cientistas e aos profissionais de saúde. Pertence aos pacientes (que geralmente também são nossos financiadores, a propósito), e devemos existir principalmente para servi-los.

>>> Carmino Antônio de Souza é professor titular da Unicamp e pesquisador responsável pelo CEPID CancerThera. Foi secretário de saúde do estado de São Paulo (1993-1994), da cidade de Campinas (2013 e 2020) e secretário-executivo da Secretaria Extraordinária de Ciência, Pesquisa e Desenvolvimento em Saúde do Governo do Estado de São Paulo (2022). Atualmente, é presidente do Conselho de Curadores da Fundação Butantan, conselheiro e vice-presidente da FAPESP, além de diretor-científico da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

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